روزنامه عصر مردم در سراسر جهان یک پورتال خبری آنلاین آنلاین و منبع برای محتوای فنی و دیجیتال برای مخاطبان با نفوذ خود در سراسر جهان است. شما می توانید از طریق ایمیل یا تلفن به ما بپیوندید.
+(98) 713-234 8010-13
در حالی که تنها سه مرکز تخصصی اوتیسم در شیراز فعال است و خانوادهها با صفهای طولانی، هزینههای سنگین و نبود مسیر واحد برای تشخیص مواجهاند، مراسم گرامیداشت روز جهانی معلولین به همت مرکز "نوای امید اوتیسم" برگزار شد. در این برنامه که با حضور خانوادههای دارای فرزند اوتیسم و جمعی از مسئولان بهزیستی استان همراه بود، اهمیت توجه به حقوق کودکان اوتیسم و نقش حمایتهای اجتماعی مورد تأکید قرار گرفت.
در بخشی از مراسم، محسن بهشتی، عضو هیئتمدیره خیریه، این روز را فرصتی برای یادآوری ضرورت حمایت همهجانبه از خانوادهها دانست. رضا مرادی، نایبرئیس خیریه نیز بر تقویت مشارکتهای مردمی و ارائه خدمات آموزشی و حمایتی مؤثر تأکید کرد.
در حاشیه این مراسم، گفتوگویی با دکتر زینب ماندگانی، مدیرعامل خیریه فرهنگی توانبخشی اوتیسم فارس و مدیر مرکز "نوای امید اوتیسم" انجام شد که بخشهایی از آن را میخوانید.
در حالی که تنها سه مرکز تخصصی اوتیسم در شیراز فعال است، به گفته این مدیر جوان حجم مراجعه خانوادهها در سالهای اخیر چنان افزایش یافته که ظرفیت موجود با نیاز واقعی استان فاصلهای جدی دارد. او تأکید میکند بسیاری از کودکان به دلیل صفهای طولانی، هزینههای سنگین و نبود مسیر واحد برای تشخیص، فرصت طلایی مداخله را از دست میدهند.
*چند مرکز اوتیسم در شیراز و فارس فعال هستند؟*
در حال حاضر یک مرکز در شهرستان آباده و سه مرکز تخصصی اوتیسم در شیراز فعال است که خدمات تشخیصی، آموزشی و درمانی ارائه میکنند. تعدادی مرکز کاردرمانی و ABA نیز بهصورت پراکنده فعالیت دارند، اما مراکز کاملاً تخصصی همچنان محدود هستند. در شهرستانها هم وضعیت مطلوب نیست و خانوادهها معمولاً مجبورند برای خدمات دقیقتر به شیراز مراجعه کنند.
*آیا ظرفیت این مراکز پاسخگوی نیاز استان است؟*
صادقانه باید بگویم خیر. حجم مراجعهکنندهها بهخصوص در سنین پایین بسیار زیاد شده و ظرفیت مراکز هم محدود است. امروز با شرایط فعلی، خانوادهها برای بسیاری از خدمات مجبورند نوبتهای طولانی را تحمل کنند. از طرفی رشد آگاهی و افزایش مراجعه برای ارزیابی، نیاز استان را چند برابر کرده اما توسعه مراکز با این سرعت پیش نمیرود.
*خانوادهها بیشتر از چه مسائلی شکایت دارند؟*
بیشترین شکایت خانوادهها سه مورد است: اول، هزینههای بسیار بالا برای توانبخشی و جلسات مداوم
دوم، صفهای طولانی نوبتدهی برای کاردرمانی، گفتاردرمانی و ABA
و سوم، سردرگمی در انتخاب مراکز و نبود نظارت یکپارچه بر کیفیت نیروها.
خیلی از خانوادهها میگویند اطلاعات دقیق در اختیارشان نیست و نمیدانند از کجا شروع کنند.
*آیا زمان انتظار برای دریافت خدمات طولانی است؟*
بله، این یکی از بحرانهای جدی است.
در برخی حوزهها مثل رفتاردرمانی (ABA) ممکن است خانواده چند هفته تا چند ماه منتظر بمانند. در کاردرمانی و گفتاردرمانی هم معمولاً صفهای طولانی وجود دارد. این موضوع باعث میشود کودکان بهخصوص در سنین طلایی، زمان حیاتی مداخله را از دست بدهند.
*هزینه کاردرمانی، گفتاردرمانی و ABA در سال اخیر چقدر افزایش داشته؟*
واقعیت این است که هزینهها طی یک سال گذشته افزایشی قابلتوجه داشتهاند.
کاردرمانی و گفتاردرمانی معمولاً با تعرفههای مصوب جلو میروند اما ABA چون زیر نظر نظام پزشکی نیست، بهشدت تحت تأثیر شرایط اقتصادی قرار گرفته و هزینه هر جلسه بعضاً برای خانوادهها غیرقابل پرداخت شده است.
بخش زیادی از شکایت خانوادهها دقیقاً مربوط به همین فشار مالی است.
*آیا مرکز شما خدمات رایگان یا ارزانقیمت ارائه میدهد؟*
ما تلاش کردهایم برای خانوادههای کمبرخوردار طرح حمایتی اجرا کنیم. بخشی از خدمات بهخصوص جلسات آموزشی گروهی و مشاوره خانواده یا رایگان است یا با هزینه بسیار پایین ارائه میشود.
با این حال نمیتوانیم برای همه خانوادهها این شرایط را فراهم کنیم چون خود مراکز هم با هزینههای سنگین روبهرو هستند.
*آیا کمبود رفتاردرمانگر و گفتاردرمانگر در شیراز وجود دارد؟*
بله، کمبود وجود دارد؛ بهویژه رفتاردرمانگر حرفهای.
تعداد نیروهای متخصص متناسب با نیاز استان نیست و از سوی دیگر، بسیاری از نیروهای تازهکار بدون نظارت و مهارت کافی وارد بازار کار میشوند.
در گفتاردرمانی وضعیت کمی بهتر است، اما باز هم نیروی باتجربه و متخصص اوتیسم محدود است.
*کیفیت نیروها و آموزش آنها چگونه است؟*
این مهمترین نقطه ضعف سیستم است. متأسفانه استاندارد مشخصی برای آموزش نیروهای ABA وجود ندارد و هر کسی با یک کارگاه کوتاه، خود را درمانگر معرفی میکند.
در مرکز ما تلاش کردهایم آموزشها کاملاً مبتنی بر پروتکلهای علمی و با نظارت کارشناسان انجام شود، اما این مسئله باید در سطح استان و کشور قانونگذاری و ساماندهی شود تا خانوادهها از آسیب احتمالی در امان باشند.
*وضعیت مدارس ویژه اوتیسم در فارس چگونه است؟*
مدارس ویژه اوتیسم در شیراز فعالیت دارند، اما ظرفیت آنها بسیار محدود است و پاسخگوی همه کودکان نیست.
در شهرستانها هم تعداد این مدارس کم است و خانوادهها یا مجبورند کودک را به شیراز بیاورند یا به تلفیقی بفرستند.
نیاز استان به توسعه مدارس ویژه کاملاً محسوس است.
*خانوادهها از تلفیقی شدن راضیاند یا نه؟*
تجربهها بسیار متفاوت است. اگر کودک، حمایت مناسب و معلم آموزشدیده داشته باشد، تلفیقی میتواند مفید باشد.
اما معمولاً خانوادهها از نبود مربی سایه، کمبود نیرو و آمادگی پایین مدارس عادی گلایه دارند.
به همین دلیل، بسیاری ترجیح میدهند ابتدا کودک در مدرسه ویژه باشد و بعد بهصورت تدریجی وارد تلفیقی شود.
*آیا کودکان دیرتشخیص بیشتر به مشکل میخورند؟*
قطعاً بله. ما کودکانی داریم که ۴ یا ۵ ساله مراجعه میکنند؛ در حالی که علائم از دو سالگی قابل مشاهده بوده. هرچه تشخیص دیرتر باشد، زمان طلایی مداخله از دست میرود و کودک در مهارتهای گفتار، ارتباط و رفتار بیشتر دچار مشکل میشود.
*چه عواملی باعث تأخیر در تشخیص میشود؟*
سه عامل اصلی کمبود آگاهی خانوادهها نسبت به علائم اولیه؛
توصیههای غلط اطرافیان مثل "بچه حرف نمیزنه طبیعیه" و
نبود غربالگری علمی و منظم در سنین پایین.
در برخی مناطق هم خانوادهها از لحاظ مالی یا دسترسی، امکان مراجعه سریع برای ارزیابی تخصصی ندارند.
*یکی از مهمترین علائم هشداردهنده اوتیسم در سنین پایین چیست و والدین باید از چه زمانی نگران شوند؟*
مهمترین علامت، عدم پاسخدهی کودک به نام خودش است. از حدود ششماهگی، وقتی والدین کودک را صدا میزنند، باید به چهره صداکننده نگاه کند و واکنش نشان دهد. اگر این توجه مشترک شکل نگیرد یا کاهش یابد، یک زنگ خطر جدی است. البته قصد ترساندن خانوادهها را نداریم، اما لازم است آنها بدانند در چه موقعیتی قرار دارند و چه زمانی نیاز به مراجعه دارند.
*برخی رفتارهای کودکان اوتیستیک در مکانهای عمومی باعث قضاوتهای اجتماعی میشود. جامعه باید چه درکی از این کودکان داشته باشد؟*
متأسفانه بسیاری از مردم وقتی کودکی در فروشگاه جیغ میزند، گریه میکند یا روی یک موضوع پافشاری میکند، فوراً برچسب بیتربیتی میزنند. در حالی که اینها رفتارهای رایج طیف اوتیسم است. خانوادهها واقعاً تحت فشار نگاهها و قضاوتها هستند. رسانهها باید آگاهی بدهند که این کودکان هم شهروند همین شهر و کشور هستند، خانوادههایشان مالیات میدهند و حق استفاده از پارک، فرودگاه، کافیشاپ و هر فضای عمومی را دارند. هیچکس حق ندارد بهخاطر یک اختلال عصبی، کودک یا خانوادهاش را طرد کند.
*چه خدماتی برای این کودکان ضروری است و درمان از چه زمانی آغاز میشود؟*
درمان دارویی فقط برای کنترل برخی علائم مثل بیخوابی، پرشهای شدید یا حرکات تکراری به کار میرود و بهتنهایی کافی نیست. اصل درمان، توانبخشی و رفتاردرمانی (ABA) است. از زمان تشخیص تا حدود دوازدهسالگی، هرچه درمان زودتر و مداومتر انجام شود، آینده نوجوان بسیار بهتر خواهد بود. این کودکان باید هر سه تا شش ماه یکبار توسط متخصص مغز و اعصاب یا روانپزشک کودک ویزیت شوند و درمانها بهصورت روزانه ادامه پیدا کند.
*هزینههای توانبخشی از مهمترین دغدغههای خانوادههاست. در این زمینه چه تجربهای دارید؟*
واقعاً کاردرمانی و گفتاردرمانی برای اکثر خانوادهها سنگین شده است. اما این درمانها حیاتیاند و نمیتوان از آنها صرفنظر کرد. بسیاری از خانوادهها مستأصل میشوند، در حالیکه توقف درمان باعث پسرفت میشود.
*تجربه شخصی شما بهعنوان فردی که سالها با این کودکان کار کرده و خودتان نیز مادر یک کودک اوتیستیک هستید، چیست؟*
مهمترین نکته پذیرش است. خانواده باید از مرحله انکار عبور کند و کنار کودک بایستد. بعد از آن، همراهی پدر و مادر با هم بسیار مهم است. اگر مادر درمان را پیگیری کند اما پدر همراه نباشد یا برعکس، درمان نتیجه نمیدهد. خانواده باید بخشی از تیم درمان باشد؛ مثل کاردرمان، گفتاردرمان و روانپزشک.
به تجربه میگویم، موثرترین درمانگر کودک من، خودم بودم؛ وقتی پذیرفتم، یاد گرفتم و تمرینها را هر روز در خانه تکرار کردم. استمرار باعث ساخت مسیرهای عصبی جدید در مغز میشود.
*اگر سه مطالبه فوری از مدیران استان داشته باشید، چیست؟*
اول، افزایش ظرفیت مراکز تخصصی اوتیسم در شیراز و شهرستانها؛ دوم، حمایت مالی واقعی از خانوادهها، بهخصوص در حوزه ABA و گفتاردرمانی؛ و سوم، ایجاد یک نظام نظارتی و آموزشی استاندارد برای نیروهای درمانی تا خانوادهها سردرگم نشوند و خدمات بیکیفیت دریافت نکنند.
*نقش رسانهها در حمایت از خانوادهها چیست؟*
رسانهها میتوانند بزرگترین کمکدهنده باشند. بالا بردن آگاهی جامعه، معرفی مسیر درست تشخیص، شفافسازی درباره مراکز معتبر، گزارش مشکلات خانوادهها و مطالبهگری برای بهبود کیفیت خدمات.
رسانه هر جا ورود کرده، خانوادهها کمتر تنها ماندهاند.
*از تجربه شخصی شما بهعنوان کسی که سالها با کودکان اوتیسم کار کرده، چه نکتهای برای خانوادهها مهم است؟*
مهمترین نکته این است که مداخله زودهنگام را جدی بگیرند و با کوچکترین نشانهها مراجعه کنند.
همچنین خانواده باید خودش در روند درمان فعال باشد؛ کودک فقط در مرکز درمان نمیشود، بخش زیادی از پیشرفت در خانه شکل میگیرد و اینکه، هیچ کودکی مثل دیگری نیست؛ مقایسه نکنید، عجله نکنید، اما درمان را هم عقب نیندازید. درواقع، گریه و سوگواری راهحل نیست. این مسیر صبر، پیوستگی و دل بزرگ میخواهد. یکی از والدین باید کار کند و هزینهها را تأمین کند، و دیگری باید بهصورت مداوم همراه کودک باشد. تمرینها را یاد بگیرد، تکرار کند و امیدوار باشد. این بچهها میتوانند بهترین نسخه خودشان باشند اگر خانواده کنارشان بایستد.
و در نهایت روز جهانی افراد دارای معلولیت در حالی گذشت که مراکز اوتیسم در فارس هنوز پاسخگوی نیاز واقعی خانوادهها نیستند. افزایش ظرفیت مراکز تخصصی، حمایت مالی از درمانهای توانبخشی و نظارت بر کیفیت خدمات، سه مطالبه اصلی والدین و فعالان این حوزه است؛ مطالبهای که تکرار میشود، اما هنوز به نتیجه نرسیده است.